Hội nghị bệnh nhân nhân Ngày Hemophilie Thế giới

Ngày Hemophilia Thế giới năm 2019, với thông điệp “Phát hiện và chẩn đoán - Bước đầu tiên để chăm sóc người bệnh”, Liên đoàn Hemophilia Thế giới tập trung vào vai trò của việc chủ động phát hiện các thành viên mới trong cộng đồng rối loạn chảy máu trên thế giới. Đó có thể là những người bệnh máu khó đông (bệnh hemophilia), người mang gen hemophilia, người bệnh thiếu các yếu tố đông máu hiếm gặp, bệnh rối loạn tiểu cầu di truyền, bệnh von Willerbrand…

Rối loạn chảy máu là một nhóm bệnh có biểu hiện chảy máu kéo dài, lâu cầm mà nguyên nhân do cơ thể người bệnh có khó khăn trong việc tạo ra cục máu đông. Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu. Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Một số ít được người bệnh được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế suốt cuộc đời, trong khi đó, phần lớn người bệnh vẫn chưa được phát hiện, chẩn đoán và điều trị đúng cách. Điều này dẫn tới những hệ quả không mong muốn đối với người bệnh như suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Một trong những bệnh nhân đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương mắc bệnh này là cháu Tần Láo Tả, 13 tuổi, dân tộc Dao, đến từ Bát Xát, Lào Cai. Theo lời kể của chị Chẻo Chiếu Mẩy, mẹ bệnh nhi. Khi cháu Tần Láo Tả được 9 tháng tuổi thường xuyên bị chảy máu mồm, đi khám, chữa bệnh nhiều nơi nhưng bệnh không thuyên giảm. Chỉ khi đến Bệnh viện Nhi Trung ương cháu mới được chẩn đoán mắc bệnh máu khó đông (hemophilia). Mặc dù đang được điều trị tại Viện nhưng do phát hiện muộn nên hiện các khớp đầu gối của cháu đã sưng to, đi lại khó khăn và rất đau đớn. Tuy vậy, hàng ngày cháu vẫn đi bộ đến trường cách nhà 1km. Em trai cháu Tẩn Láo Lở cũng được chẩn đoán mắc bệnh giống cháu. “Nhà ở trên núi, chỉ có thể đi bộ xuống núi. Mỗi lần con chảy máu trong cơ, khớp rất đau đớn, không thể tự đi được, bố mẹ phải cõng con đi xuống mất 1 tiếng đồng hồ. Sau đó lại bắt xe đi 7 tiếng đồng hồ mới về đến Viện. Đến lúc này thì tình trạng chảy máu càng nghiêm trọng hơn và điều trị càng lâu dài, tốn kém hơn”, chị Chẻo Chiếu Mẩy tâm sự. Gia đình chị Chẻo Chiếu Mẩy chỉ là một trong rất nhiều gia đình không may mắn khi có con mắc bệnh máu khó đông mà không được phát hiện kịp thời.

Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người mắc hemophilia (máu khó đông) trong số đó mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị. Hiện nay trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia viện Huyết học – Truyền máu Trung ương có thể  cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh một cách thường xuyên.

Thông qua lễ kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới năm nay, Liên đoàn Hemophilia Thế giới mong muốn làm nổi bật tầm quan trọng của việc chủ động phát hiện và chẩn đoán cho  người bệnh rối loạn chảy máu trên thế giới. Bởi nếu được phát hiện sớm và quản lí tốt người bệnh hoàn toàn có thể sống như người bình thường. Trong những năm qua, Liên đoàn Hemophilia Thế giới luôn chủ động tiếp cận các cộng đồng người bệnh rối loạn chảy máu trên thế giới thông qua việc hỗ trợ các dự án phát hiện bệnh nhân mới của các tổ chức quốc gia thành viên; thường xuyên tổ chức chương trình tập huấn nâng cao kiến thức về bệnh cho bệnh nhân và cán bộ y tế; các hoạt động truyền thông, hỗ trợ nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh…

Theo TS. Bạch Quốc Khánh: “Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ giúp người bệnh rối loạn chảy máu có sức khỏe tốt, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có cho người bệnh”. 

Đầu tư cho chẩn đoán, quản lí và chăm sóc sẽ đem lại cuộc sống có chất lượng cho người bệnh rối loạn đông máu, qua đó họ sẽ đóng góp sức lao động, đem lại của cải vật chất cho xã hội. Tuy nhiên điều này chỉ thực hiện được khi có sự quan tâm, hỗ trợ của toàn thể cộng đồng.

Hoàng Hiền