Năm 2017, với thông điệp “Lắng nghe và sẻ chia”, Liên đoàn Hemophilia Thế giới (The World Federation of Hemophilia – WFH) mong muốn hướng tới hàng triệu phụ nữ và trẻ em gái đang chịu ảnh hưởng của những rối loạn đông cầm máu. Họ có thể là những người có rối loạn chảy máu, những người mang gien bệnh hoặc người ruột thịt của những người có rối loạn chảy máu.
Theo ước tính tại Việt Nam có khoảng 30.000 người phụ nữ mang gien bệnh Hemophilia (bệnh máu khó đông) và hàng ngàn phụ nữ đang chịu ảnh hưởng của các rối loạn chảy máu khác nhau. Rối loạn chảy máu không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, đe dọa tới tính mạng của người bệnh mà còn mang lại gánh nặng về kinh tế cho gia đình và những hệ lụy khác về mặt xã hội. Theo khảo sát, tại Việt Nam hiện nay vẫn xảy ra tình trạng những người mẹ có con bị bệnh máu khó đông đang phải chịu nhiều sức ép hoặc bị tổn thương từ gia đình bởi họ là người phụ nữ mang gien bệnh. Đó có thể là bạo lực thể xác hay bạo lực tinh thần từ phía gia đình chồng khi họ sinh ra những người con bị bệnh do di truyền từ mẹ.
Mặc dù công tác chăm sóc, điều trị rối loạn chảy máu nói chung và Hemophilia nói riêng tại Việt Nam đã có những bước phát triển vượt bậc,nhưng thực tế hiện nay việc chẩn đoán người mang gien và tư vấn sàng lọc trước sinh vẫn còn gặp nhiều khó khăn. Trên cả nước chỉ có một số ít cơ sở có thể thực hiện công tác phát hiện người mang gien và tư vấn, chẩn đoán trước sinh nhằm ngăn chặn sự phát triển của gien bệnh.
ThS.BS. Nguyễn Thị Mai Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, Tổng thư ký Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết, là một thành viên của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đang tích cực phối hợp với các trung tâm điều trị rối loạn chảy máu trên toàn quốc nhằm phát hiện, quản lý và hỗ trợ những người phụ nữ mang gien bệnh rối loạn chảy máu. Trong những năm qua, Hội đã liên tục thực hiện các hoạt động hỗ trợ người bệnh rối loạn chảy máu và những người phụ nữ mang gien trên nhiều phương diện như: tuyên truyền, nâng cao hiểu biết của người bệnh, người nhà và cộng đồng về bệnh; tổ chức các hội nghị tập huấn đào tạo cho đội ngũ cán bộ y tế để nâng cao chất lượng chẩn đoán người mang gien; thành lập nhóm mẹ bệnh nhân tại các khu vực nhằm tạo ra môi trường sinh hoạt lành mạnh và hỗ trợ những người mang gien một cách kịp thời… Đặc biệt, thông qua việc chủ động phát hiện và quản lý người mang gien trong gia đình bệnh nhân Hemophilia bằng phương pháp lần theo dấu vết phả hệ, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với các trung tâm điều trị rối loạn đông máu đã phát hiện và tư vấn cho hàng ngàn phụ nữ mang gien bệnh. Cùng với đó, Hội cũng đã phối hợp với các trung tâm điều trị triển khai công tác chẩn đoán trước sinh nhằm tư vấn kịp thời, hạn chế việc sinh ra những đứa trẻ bị bệnh.
Trong thời gian tới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam sẽ tiếp tục triển khai các hoạt động tư vấn, đào tạo nhằm nâng cao hiểu biết về bệnh; tăng cường hoạt động của các nhóm đồng đẳng tạo sự hiểu biết và hỗ trợ tốt nhất cho người bệnh và người mang gien bệnh; tiếp tục đẩy mạnh việc điều trị và tư vấn người mang gien và chẩn đoán di truyền nhằm hạn chế sự lây lan của nguồn gien bệnh.
Hưởng ứng Ngày Hemophilia thế giới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức Hội nghị bệnh nhân Hemophilia, chương trình “Vì người bệnh máu khó đông” và chương trình: “Thắp sáng ngọn đèn nhân ái”. Thông qua các chương trình, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam mong muốn thu hút sự chú ý của xã hội tới cộng đồng người bệnh rối loạn chảy máu và hướng tới những người phụ nữ đang chịu ảnh hưởng của rối loạn chảy máu.
Hoàng Hiền
