Triệu chứng của bệnh
Theo ThS.BS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Tổng thư ký Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, bệnh máu khó đông là một rối loạn chảy máu di truyền do thiếu hụt hay do giảm hoặc bất thường yếu tố VIII (đối với bệnh máu khó đông loại A) hoặc yếu tố XI (đối với bệnh nhân máu khó đông loại B), là những yếu tố cần thiết cho quá trình tạo cục máu đông. Người bệnh máu khó đông không chảy máu nhanh hơn người bình thường nhưng họ bị chảy máu lâu cầm hơn.
Triệu chứng, bệnh thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm trẫm tập đi, trong những lần vấp ngã gây chảy máu khi bị tổn thương môi, lưỡi. Biểu hiện của bệnh rất đa dạng, chảy máu bất thường, tự nhiên hoặc sau phẫu thuật và có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể như chảy máu khớp, chảy máu trong cơ, chảy máu não, chảy máu trong cổ và ngực và chảy máu ở các vị trí khác, trong đó điển hình nhất là chảy máu tại các cơ, khớp, nguy hiểm hơn có thể chảy máu ổ bụng, chảy máu não và có thể gây tử vong. Đặc biệt, bệnh chảy máu khó đông thường gặp ở nam giới nhưng lại được di truyền ở nữ giới. Tỷ lệ mắc bệnh khi sinh là 1/10.000 trẻ trai mới sinh. “Đây là một căn bệnh di truyền, mặc dù hiện nay y học hoàn toàn có thể chẩn đoán sớm được bệnh và có các phương pháp chữa trị nhưng không thể chữa khỏi hoàn toàn được bệnh Hemophilia. Những người không may mắc căn bệnh này bắt buộc phải sống chung với bệnh vì phải truyền máu và chế phẩm máu bị thiếu hụt suốt đời...", GS.TS. Nguyễn Anh Trí cho biết.
Theo GS.TS. Nguyễn Anh Trí, trước đây, khi y học chưa phát triển, người ta thường khuyên người bị Hemophilia không nên lập gia đình để bệnh khỏi di truyền cho thế hệ sau. Ngày nay khoa học phát triển, bệnh đã có thể kiểm soát, điều trị được nên người bị Hemophilia hoàn toàn vẫn có thể lập gia đình nhưng khi xây dựng gia đình cần chú ý tìm hiểu lịch sử bệnh tật ở dòng họ ngoại của bạn đời xem có ai mắc Hemophilia hay không để có thể lựa chọn bạn đời khi còn có thể.
Việt Nam có khoảng 6.000 người bệnh mắc Hemophilia
Uớc tính toàn cầu hiện có khoảng 400.000 người bị bệnh Hemophila. Tại Việt Nam, có khoảng 6.000 người bệnh mắc Hemophilia và 30.000 người mang gene bệnh, trong đó cả nước mới có gần 2.400 bệnh nhân Hemophilia được phát hiện, quản lý và điều trị và chăm sóc thường xuyên tại cơ sở y tế chuyên khoa. Bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới và hầu hết người mắc bệnh là nam giới, với tỉ lệ 1/10.000 trẻ trai mới sinh ra mắc bệnh.
Hiện nay, trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị cho bệnh nhân Hemophilia. Phía Bắc có Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Bệnh viện Nhi Trung ương. Phía Nam có Bệnh viện Đa khoa Trung ương Huế, Bệnh viện Truyền máu - Huyết học TP. Hồ Chí Minh, Bệnh viện Chợ Rẫy, Bệnh viện Nhi đồng 1 và Bệnh viện Đa khoa Cần Thơ, trong đó Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương là cơ sở lớn nhất hiện quản lý 1.333 bệnh nhân. Trung bình mỗi ngày Viện có từ 80 đến 100 bệnh nhân tới điều trị nội, ngoại trú và được chăm sóc toàn diện về thể chất, tinh thần. Đặc biệt, từ khi Hội Rối loạn Đông máu Việt Nam ra đời, bệnh nhân và người nhà được hỗ trợ về mặt tinh thần rất lớn, được tạo điều kiện hòa nhập vào cộng đồng, chất lượng sống của người bệnh được cải thiện rõ rệt. Tuy nhiên, hiểu biết về bệnh Hemophilia của đa số bệnh nhân, gia đình bệnh nhân còn hạn chế, chỉ đi điều trị khi bệnh đã nặng. Ngoài ra, bệnh nhân Hemophilia cần điều trị thường xuyên, trong khi chế phẩm máu dùng cho điều trị có giá thành tương đối cao, gây khó khăn về tài chính trong quá trình điều trị bệnh. Do vậy, bệnh nhân luôn cần sự quan tâm, hỗ trợ của cộng đồng cả về vật chất lẫn tinh thần.
Khám, xét nghiệm để phát hiện bệnh sớm
GS.TS. Nguyễn Anh Trí khẳng định, mặc dù Việt Nam đã có những bước tiến dài trong chăm sóc và điều trị Hemophilia nhưng số bệnh nhân được phát hiện và điều trị chưa cao, chỉ 40% số bệnh nhân trên cả nước. Vì vậy, những người thường xuyên bị chảy máu khó cầm ở các vị trí (môi, lưỡi, chân răng), thời gian chảy máu ở các vết thương hở kéo dài hơn… nên đến bệnh viện để được xét nghiệm và chẩn đoán chính xác bệnh máu khó đông. Ngoài ra, người mắc bệnh cần tuyệt đối tuân thủ hướng dẫn điều trị, tránh vận động mạnh dẫn đến gây chấn thương, chảy máu cơ, khớp. Người bị Hemophilia tuyệt đối không nên dùng các thuốc chứa aspirin để giảm đau. Người bệnh có thể dùng paracetamol hoặc paracetamol kết hợp với codein để giảm đau.
Bài, ảnh: Tuấn Minh
