Trao đổi với chúng tôi, bác sỹ Nguyễn Văn Thường, Trưởng Khoa Nhi Tổng hợp cho biết: Tại Khoa Nhi Tổng hợp đang điều trị cho khoảng 50 cháu mắc căn bệnh này, bên cạnh đó còn rất nhiều cháu mắc các bệnh máu mạn tính khác. Lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn và các cán bộ, bác sỹ, nhân viên Khoa Nhi Tổng hợp luôn trăn trở việc nâng cao chất lượng và hiệu quả điều trị, sao cho các bệnh nhân nhi được hưởng chế độ chăm sóc tốt nhất. Với đặc điểm bệnh lý mạn tính, bên cạnh việc điều trị thuốc men, việc điều trị tâm lý cũng rất quan trọng. Chúng tôi luôn muốn các cháu được khỏe mạnh nhất về cả thể chất và tâm hồn, sống vui và hòa nhập tốt trong cộng đồng. Với những mong muốn ấy, các bác sỹ nhi khoa Bệnh viện đã ấp ủ ý tưởng phải có một câu lạc bộ giành riêng cho các cháu mắc bệnh tan máu bẩm sinh và mắc bệnh máu mạn tính. song song với việc chữa bệnh chúng ta phải đẩy mạnh công tác phòng bệnh. Đây việc làm có vai trò hết sức quan trọng, cấp thiết và đem lại hiệu quả cao, bởi phòng bệnh sẽ giúp đẩy lùi căn bệnh đem lại nhiều lợi ích về mặt kinh tế và xã hội. Chi phí đầu tư cho việc phòng bệnh sẽ thấp hơn rất nhiều so với chi phí cho việc chữa bệnh.
Chính với xuất phát đó, bác sỹ Nguyễn Văn Thường đã tham mưu và đề xuất với lãnh đạo Bệnh viện thành lập Câu lạc bộ bệnh nhân Thalassemia và các bệnh huyết học mạn tính - Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn nhằm tăng cường sự hiểu biết của bệnh nhân, tìm sự đồng cảm và tăng cường mối liên hệ giữa nhân viên y tế với bệnh nhân, cũng như chuẩn bị nguồn bệnh nhân cho dự án ghép tế bào gốc sau này; là cầu nối giữa các nhà hảo tâm với các em nhỏ mắc bệnh liên quan đến máu.
Được sự đồng ý của lãnh đạo Bệnh viện, bác sỹ Nguyễn Văn Thường đã cùng các cán bộ trong Khoa Nhi tổng hợp hoàn thành việc xây dựng Đề án Câu lạc bộ và hoàn thiện các thủ tục pháp lý để Câu lạc bộ ra đời. Và tháng 12.2014, Câu lạc bộ bệnh nhân Thalassemia và các bệnh huyết học mạn tính- Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn đã chính thức được thành lập và đi vào hoạt động. Hội viện Câu lạc bộ là các bệnh nhân nhi mắc bệnh lý về máu đang điều trị tại Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn.
Từ khi đi vào hoạt động đến nay, Câu lạc bộ đã tổ chức sinh hoạt định kỳ các hoạt động chia sẻ hướng dẫn, trao đổi và tư vấn giữa người nhà bệnh nhân nhi, các trẻ em mắc bệnh với các cán bộ y tế có chuyên môn về dấu hiệu bệnh, nâng cao nhận thức nhằm đáp ứng nhu cầu hiểu biết về bệnh của trẻ và gia đình, giúp họ biết cách tự chăm sóc và chung sống với bệnh.
Sau khi hoàn thành công tác chuyên môn tại Bệnh viện, các bác sỹ, điều dưỡng của Khoa Nhi Tổng hợp đã tận dụng mọi điều kiện, mọi nơi như tại các buổi hội thảo, tập huấn để mời gọi tài trợ cũng như đi đến nhiều nơi ở trong vào ngoài thủ đô Hà Nội để vận động quyên góp sự tài trợ của các nhà hảo tâm. Các bác sỹ đã đến từng doanh nghiệp, những người tâm huyết với trẻ nhỏ để tạo sự đồng cảm và hỗ trợ cho các hoạt động của Câu lạc bộ và cho các em nhỏ mắc bệnh lý về máu. Không quản khó khăn, vất vả các bác sỹ, điều dưỡng đều tận tình hết mình đem lại tiếng cười cho trẻ thơ. Và nhiều cá nhân, tập thể đã tìm đến và tài trợ, tặng nhiều phần quà có ý nghĩa như sách vở, truyện trong ngày đón chào năm học mới; hoặc tổ chức các hoạt động giao lưu cộng đồng, chia sẻ yêu thương với bệnh nhân nhi trong những ngày như ngày tết thiếu nhi1.6, ngày rằm trung thu, ngày tết…
Câu lạc bộ đã tập hợp được các bệnh nhân nhi mắc bệnh lý về máu đang điều trị tại Khoa Nhi Tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn; góp phần giúp các bệnh nhân nhi được chăm sóc, điều trị tốt hơn; là cầu nối giữa các nhà hảo tâm trong cả nước. Câu lạc bộ đã giúp các bác sỹ, điều dưỡng trong Bệnh viện cũng như các nhà hoạt động xã hội và cộng đồng có nhận thức đúng đắn với các bệnh về máu đặc biệt là bệnh nhân nhi và quan tâm hơn nữa đến công tác phòng chống, điều trị và hỗ trợ cho bệnh nhân nhỏ tuổi mắc các bệnh về máu.
Bài và ảnh: Quang Nguyễn